"Für diesen Erfahrungsaustausch bin ich sehr dankbar, denn ich profitiere davon enorm."



Julian, 31 Muskelerkrankung

In meinen Augen hat Selbsthilfe einen noch höheren Stellenwert als die Medizin und Ärzte. Vor allem bei sehr seltenen Erkrankungen und Behinderungen ist es doch so, dass es unter den Ärzten oftmals keine wirklichen Fachmänner gibt.
Ohne überheblich klingen zu wollen, bin ich der Meinung, dass ich mich selbst mit mir und meiner Muskelerkrankung viel besser auskenne als jeder Arzt, zumindest was das Leben mit der Behinderung, die alltäglichen Probleme und die Möglichkeiten, sie zu kompensieren, angeht. Egal ob Beatmung, Physiotherapie, Ernährung oder selbstbestimmtes Leben, den Großteil meines Wissens darüber habe ich im Kontakt mit anderen Betroffenen erhalten. Für diesen Erfahrungsaustausch bin ich sehr dankbar, denn ich profitiere davon enorm. Und selbstverständlich bin ich gerne bereit, auch meine Erfahrungen und Erkenntnisse eine andere Betroffene weiterzugeben.